Inzicht krijgen in wensen van mensen

Jos van Loon

A) Zelfbepaling

Mensen willen de controle hebben over hun eigen leven. Dit wordt vaak zelfbepaling genoemd. Dit betekent dat individuele personen keuzes maken gebaseerd op hun voorkeuren, overtuigingen en mogelijkheden. Ze participeren in en nemen controle over beslissingen die de kwaliteit van hun leven beïnvloeden. Ze nemen risico’s en nemen verantwoordelijkheid voor hun handelen. Ze komen voor zichzelf op. Mensen die zelfbepalend zijn worden gezien als respectabel en worden door anderen gewaardeerd.

Wat is zelfbepaling?

• Om te beginnen dus het recht om eigen keuzes te maken m.b.t. je eigen leven en controle te nemen over de beslissingen die je dagelijks leven bepalen
• Het gaat echter ook om de kans om dezelfde burger- en menselijke rechten uit te oefenen die alle burgers hebben
• Daarbovenop is zelfbepaling ook een innerlijke behoefte, die een innerlijke motivatie geeft om dingen te doen waarvoor er geen externe beloning is. Het gaat hier om de aangeboren, natuurlijke neiging om zich met zijn interesses bezig te houden en zijn capaciteiten uit te oefenen, en aldus optimale uitdagingen te zoeken en aan te gaan.

Waarom de nadruk gelegd op zelfbepaling?

• Controle, keuze en zelfbepaling zijn van wezenlijk belang voor de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap en zij hebben hetzelfde recht om dit te ervaren als elke andere burger!
• Als zij adequate ondersteuning krijgen en mogelijkheden om controle te ervaren doordat hun voorkeuren gerespecteerd worden, kansen om te leren keuzes maken, redelijke aanpassingen en de mogelijkheid om vaardigheden te leren die te maken hebben met zelfbepaling, is het mogelijk voor mensen met een significante verstandelijke beperking om zelfbepalend te worden! Hiermee wil niet de suggestie gewekt worden dat mensen met ernstige beperkingen in staat zullen zijn om volledige controle te nemen over beslissingen die hun leven beïnvloeden. Het is evident dat veel mensen met significante verstandelijke beperkingen aanzienlijke ondersteuning nodig zullen hebben m.b.t. financiële en medische beslissingen, sociale interacties en vele andere terreinen. Echter, dat men zelf uiteindelijk het heft in handen heeft impliceert niet absolute controle over beslissingen.

Aan zelfbepalend gedrag zijn meerdere elementen te onderscheiden:
Vaardigheden op het gebied van keuzes maken, beslissingen nemen, problemen oplossen, voor jezelf a.h.w. doelen stellen en nastreven, zelfstandigheid, verantwoorde risico’s nemen, zelf-observatie/ zelfreflectie, evaluatie, zelf-instructie, voor jezelf opkomen. Daarbij is het belangrijk dat de persoon van mening is dat hij zelf controle heeft over de consequenties van zijn daden: het gevoel het zelf in de handen te hebben en dat hij vindt dat je doeltreffend en probaat kunt handelen en er van uit gaat dat hij doeltreffend en krachtdadig is. Ook zelfbewustzijn en zelfkennis worden genoemd als elementen horend bij zelfbepaling.

Op zoek naar alternatieven voor een liberaal begrip van autonomie, die mensen met een verstandelijke handicap niet bij voorbaat van autonomie uitsluiten beschrijven zij  de feitelijke, de communicatieve en de relationele autonomie.

• Feitelijke autonomie:

Niet het keuzemoment is bepalend, maar het zich kunnen identificeren met de elementen waaruit de keuze voortkomt. Afhankelijkheid houdt dus geen beperking in van iemands autonomie zolang de persoon zich kan identificeren met de gemaakte keuze, als iemand zich prettig voelt bij wat hij of zij doet, zich kan aanpassen aan en zich kan vinden in de omstandigheden zoals die zijn. Daarnaast is het belangrijk een keuze aan te bieden die betekenisvol is, die past in het levensverhaal van de cliënt: men moet de keuzemogelijkheden aanbieden binnen het perspectief van de alledaagse praktijk, waar de momenten liggen waarop cliënten keuzes kunnen maken die zij bevatten. Het gaat om routinematige aangelegenheden, zoals regels, afspraken t.a.v. kleding, voeding, activiteiten, beloning, enz.

• Communicatieve autonomie.

Besluitvorming moet niet gezien moet worden als het resultaat van individuele bewuste keuzes, maar als de uitkomst van langdurige processen van consensusvorming en conflict waarbij meerdere partijen betrokken zijn. Het maken van een autonome keuze is geen individuele aangelegenheid, maar wordt gedragen door een sociale structuur waarin het individu zich bevindt. Het liberale begrip van autonomie is problematisch omdat het niet gericht is op consensus, en omdat het miskent dat beslissingen niet individueel worden genomen, maar gevormd worden in communicatie tussen alle betrokkenen. Communicatie dient plaats te vinden op een gelijkwaardige manier, er zijn geen abstracte regels en mogelijke uitkomsten liggen niet vast.

• Relationele autonomie.

In een relationeel begrip van autonomie staat de zorgrelatie centraal. Zorg en afhankelijkheid zijn twee belangrijke kenmerken van relationele autonomie. Wij zijn geen individuele, onafhankelijke wezens, maar zorgzame en solidaire mensen die van nature afhankelijk zijn van elkaar. In onze afhankelijkheid zijn wij aangewezen op relaties die wij aangaan met anderen.
Autonomie betekent dus niet een individuele, weloverwogen en rationele keuze maken, maar in overleg treden met anderen, begeleiding en ondersteuning ontvangen en samen met anderen bepalen welke keuze het beste past bij het eigen levensverhaal. Op deze wijze kan het spanningsveld  tussen afhankelijkheid en zelfbeschikking overbrugd worden en kunnen mensen met een verstandelijke handicap, ondanks hun afhankelijkheid en beperkingen toch autonoom functioneren.
Gepleit wordt dus voor een verbreding van het autonomiebegrip, waarin niet alleen aandacht is voor het maken van individuele keuzen, maar ook voor zorg, betrokkenheid, overleg en identificatie als belangrijke voorwaarden voor autonomie.
Deze zienswijze volgend kan Arduin het concept zelfbepaling als richtinggevend principe doortrekken voor alle cliënten.

Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben echter niet de kans gekregen om de vaardigheden te leren en de dagelijkse ervaringen te hebben die hen in staat stellen meer controle te nemen en keuzes te maken in hun leven. In plaats daarvan zijn zij dikwijls overbeschermd en afgezonderd,  worden zij niet betrokken in beslissingen die invloed hebben op hun leven, en hebben zij slechts beperkte mogelijkheden om keuzes te maken evenals beperkte opties van waaruit ze kunnen kiezen. Een van de redenen hiervoor is dat het onderwijsproces leerlingen met speciale leerbehoeften niet adequaat er op heeft voorbereid om zelfbepalende jonge mensen te worden

Onderzoek en praktijk hebben evenwel aangetoond dat indien zij adequate ondersteuning, de kans om te leren en ervaringen krijgen, mensen met een verstandelijke beperking de kwaliteit van hun bestaan kunnen verbeteren door grotere controle en verantwoordelijkheid te nemen. Het ontbreken van deze ondersteuning, leermogelijkheden en ervaringen ontzegt kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking het recht om participerende, gewaardeerde en gerespecteerde leden van de samenleving te worden.

Conclusie

• Mensen met een verstandelijke beperking zouden in staat gesteld moeten worden om zelfbepaling te leren en in praktijk te brengen.
• Alle mensen met een verstandelijke beperking , inclusief de mensen met de meest significante beperkingen, kunnen voorkeuren kenbaar maken en deze voorkeuren gebruiken om keuzes te maken. Mensen zouden aanwezig moeten zijn en in de hoogst mogelijke mate participeren wanneer er beslissingen genomen worden over hun leven. Terwijl een beperking het wellicht wel moeilijker maakt, moeten alle mensen de kans hebben om te leren beslissingen te nemen, hun beslissingen kenbaar te maken en hun beslissingen gerespecteerd te zien door anderen. Sommige mensen met de meest intensieve ondersteuningsvraag zijn misschien niet in staat volledige controle te nemen over alle beslissingen die hun leven beïnvloeden.
• Mensen met een verstandelijke beperking moeten:
• Een brede range van eigen ervaringen in de gemeenschap hebben om de keuzes te kennen en begrijpen die beschikbaar zijn in hun leren, wonen, werken en vrije tijd
• De ondersteuning en aanpassingen krijgen die ze nodig hebben om beslissingen te nemen die hun leven beïnvloeden
• De kans krijgen om voor zichzelf op te komen, zonder bang te hoeven zijn voor 'vergelding' en met de wetenschap dat hun wensen en suggesties gehoord zullen worden en eerlijk zullen worden overwogen
• Controle hebben over hun eigen en andere financiële bronnen, diensten en formele en informele ondersteuning
• Behandeld worden met waardigheid en respect, hun dromen en wensen moeten erkend worden en er moet naar gehandeld worden
• Professionele medewerkers, gezinsleden en de samenleving mensen moeten met een verstandelijke beperking ondersteunen om een grotere controle over hun leven te hebben

B) Over keuzes

Keuze is de meest krachtige en het meest misbruikte term in het huidige woordenboek van de dienstverlening aan mensen met een handicap.
Als je voorbij de retoriek van sommige organisaties, die zeggen dat ze keuzes bieden en zelfs aanleren,  kijkt, zie je soms organisaties die wel aan mensen vragen welke kleren ze willen dragen, maar niet vragen met wie ze willen wonen !

Er zijn in de term keuze drie concepten te onderscheiden :

• Voorkeuren
• Mogelijkheden
• Controle
• Bij voorkeuren gaat het niet alleen om waar iemand van houdt, maar ook om zijn wensen en dromen. Bij voorkeuren gaat het om ‘met wie wil iemand tijd doorbrengen’, ‘wat in die tijd te doen’, ‘waar die tijd door te brengen ?’
• Bij mogelijkheden gaat het om het scala van ‘mensen om de tijd mee door te brengen’, ‘de dingen om in die tijd te doen’ en ‘ de plaatsen waar die tijd door te brengen’. Het zou ook mogelijk moeten zijn om tijd op jezelf door te brengen. Voorkeuren reflecteren wat mensen willen, terwijl mogelijkheden reflecteren wat beschikbaar is.
• Controle is de autoriteit hebben om gebruik te maken van een mogelijkheid om een voorkeur te bevredigen.

Wat is belangrijk voor de mensen die ondersteuning krijgen ?

• In hun relaties ?
• In hun tijdsbesteding ?
• Wat ze willen doen en niet doen ?
• Welke omgeving wel, welke niet ?
• Welke dromen-welke nachtmerries-waarvoor bang ?

Levenservaringen

• Vaak hebben mensen niet de levenservaringen die nodig zijn om te kunnen bepalen waar ze wel en niet van houden : houden ze er nog van als ze het geprobeerd hebben ? soms willen ze dingen uitproberen op een manier die gevaar oplevert.
• Veel mensen moeten eerst een eigen leven hebben voor ze een eigen droom kunnen hebben! Als mensen dingen uitproberen, en naarmate mensen ouder worden, veranderen hun voorkeuren. In een systeem dat echte keuze biedt, hebben mensen continu mogelijkheden en worden ze continu ondersteund in het uiten van hun voorkeuren. Keuze ondersteunen vereist de erkenning dat iedereen voorkeuren en wensen heeft, ongeacht de ernst van de beperking/handicap.

Echt luisteren

• We hebben mensen ‘aangeleerde hulpeloosheid’ bijgebracht, nu moeten we hen vertrouwen bijbrengen : we moeten hen leren dat we te vertrouwen zijn !
• Dit doen we doordat zij die de controle hebben luisteren naar alle uitingen van een voorkeur en waar mogelijk (en zinvol) mensen helpen te krijgen wat ze willen ! Medewerkers moeten leren de voorkeuren van mensen, welke ze uiten via hun gedrag,  te erkennen, terwijl ze pas mensen moeten vragen wat ze willen als er de bereidheid is om hun wensen te honoreren.
• Sommige mensen met een verstandelijke beperking hebben geleerd te ‘schreeuwen’ met hun gedrag omdat dat de enige manier is waarop ze gehoord worden. Gewoon klagen leidt niet tot een reactie, een verandering. Als ze dan ‘schreeuwen’ krijgen ze onze aandacht, maar zelden krijgen ze dan wat ze willen. We moeten dus luisteren naar welke wens, welke voorkeuren er onder dat ‘schreeuwen’ zitten. Als we daar dan aan tegemoet komen, kan de noodzaak om te ‘schreeuwen’ verdwijnen.

Wensen: redelijke of niet?

• Meestal is wat mensen willen slechts bescheiden. Als er gezegd wordt dat we ons niet kunnen permitteren om mensen te laten kiezen, verwart men wat belangrijk voor mensen is, met wat mensen leuk zouden vinden. Zo is er ook een verschil tussen er achter komen wat belangrijk is voor mensen en eens met mensen gaan fantaseren.

• Soms hebben mensen redelijke wensen die men zich moeilijk kan veroorloven. Dat iemand iets wil, zelfs als het in zijn/haar ogen erg belangrijk is, betekent nog niet dat er voor gezorgd kan worden. We hebben echter wel een plicht om een antwoord te geven op serieuze verzoeken als dat mogelijk is. Er zijn bijvoorbeeld veel mensen die willen proberen alleen te wonen. De kosten hiervan zijn vaak niet op te brengen voor een organisatie. De wens om alleen te wonen wordt echter soms verminderd als er beter naar de persoon wordt geluisterd. Soms willen mensen bijvoorbeeld niet perse alleen wonen, maar gaat het er om dat ze niet willen wonen met andere mensen met het label van een verstandelijke handicap. Andere mensen hebben altijd hun hele leven  met anderen moeten delen (bvb. dinsdag gaan we allemaal samen naar de soos) en hebben niet geleerd dat je ook met iemand in een huis kunt wonen met wie je alleen maar (bepaalde ruimtes in) het huis deelt. Als dit soort vragen is uitgezuiverd zijn er natuurlijk toch nog mensen die op zichzelf willen wonen. Vaak zie je dan dat na een of twee jaar velen behoefte hebben aan iemand voor een stukje gezelschap, zonder met die persoon hun leven te willen delen. Andere mensen ervaren dat ze echt alleen willen wonen. De kosten voor ondersteuning van de meesten van deze mensen verminderen drastisch naarmate hun gedrag verandert, vaardigheden geleerd worden, en contacten in de samenleving tot stand komen. Voor sommigen blijven de kosten echter ook hoog. Vanuit het perspectief van een heel systeem gezien, kan een klein percentage mensen altijd ondersteund worden in relatief dure omstandigheden. De uitdaging is ervoor te zorgen dat dit percentage niet te hoog wordt.

• Wat mensen niet willen is even belangrijk als wat ze wel willen. Het is daarom belangrijk te ontdekken waar mensen niet van houden !

Keuzes maken doe je niet alleen

• Keuzes maken is niet iets wat je alleen doet. Weinigen van ons maken belangrijke keuzes zonder die eerst te bespreken, zonder daar met anderen over te praten. Voor we belangrijke beslissingen nemen, zoals het veranderen van baan of van partner,  hebben we de pro’s en contra’s meestal uitvoerig besproken. We zoeken advies, ondersteuning en mensen die alleen maar luisteren. We proberen uit te zoeken wat goed voor ons is. We krijgen vaak tegenstrijdige adviezen en pakken daaruit het advies op dat overeenkomt met wat we willen. We behouden ons het recht voor om slechte keuzes te maken nadat we het goede advies gehoord hebben ! Mensen met een handicap moeten dezelfde mogelijkheid hebben !

Wat mensen vragen is misschien niet wat ze willen

• Wat mensen vragen is misschien niet wat ze willen. Mensen vragen om die zaken die ze kennen.
  Een vrouw wil in een ‘sociowoning’ wonen omdat ze dat kent, maar wil eigenlijk niet meer in een instituut wonen. Het enige alternatief dat ze kent is een ‘sociowoning’. Een man wil op zichzelf wonen omdat hij niet met andere gehandicapten wil wonen. De vrouw woont nu tevreden en gelukkig alleen met ondersteuning en de man woont in een huis waar hij graag wilde wonen en waar hij kamers verhuurt aan 5 mensen die niet het etiket gehandicapt hebben. We moeten luisteren naar wat er onder de oppervlakte zit als iemand bepaalde wensen uit.

Valkuilen

• Een van de valkuilen in het huidige systeem is dat we bepalen welke omstandigheden voor iemand veilig zijn, vóór we bekijken wat voor hem/haar nodig is om gelukkig te zijn ! We vergeten dan dat er niet zoiets bestaat als een leven zonder risico, dat risico relatief is en een context heeft. We moeten proberen te begrijpen wat er nodig is om ‘een gelukkig leven’ na te streven, en dan pas proberen risico’s in die context te verminderen of te vermijden. Wat niet acceptabel is, is om simpel te zeggen dat het zijn keuze was en vervolgens erbij te staan toekijken dat iemand zichzelf verwondt !

• Keuze vereist kansen en de controle over hun mogelijkheden met elkaar delen. Veel mensen met een verstandelijke handicap hebben nooit de levenservaring gehad die nodig is om te bepalen hoe ze eigenlijk willen leven.

• De afwezigheid van controle en mogelijkheden is een desastreuze combinatie. Mensen overdonderen met mogelijkheden of simpelweg controle geven kan even desastreus zijn. Iedereen heeft mogelijkheden nodig en iedereen heeft controle nodig, maar iedereen heeft dit nodig op zijn eigen voorwaarden. Echter, ongeacht de ernst van de verstandelijke handicap, willen alle mensen controle in hun leven. De situaties die we het meest frustrerend vinden zijn die waarin we geen controle hebben en/of die waarin de mogelijkheden die we nodig hebben niet voorhanden zijn.

• Controle is een complex begrip. Controle hebben betekent dat we beslissingen moeten nemen, en iedereen creëert voor zichzelf een aantal positieve rituelen of routines die ons helpen de dag grotendeels door te komen zonder elke situatie te moeten behandelen alsof die weer helemaal nieuw is. De meesten van ons willen geen absolute controle. De meesten van ons willen (en verwelkomen) beperkingen aan de terreinen waarop we keuzes moeten maken. We conformeren ons aan vele sociale regels en maken slechts opmerkingen over die terreinen waarover we het niet eens zijn. Als we samenleven met anderen, delen we controle met elkaar.

• We zouden in de lijn van het voorgaande mensen met een verstandelijke beperking moeten helpen voldoende controle te hebben om een balans in hun leven te hebben en om hun eigen rituelen en routines te creëren. We zouden hen moeten helpen om relaties (betaalde en onbetaalde) te ontwikkelen waarin controle gedeeld wordt. Vaak is de idee dat of jij of ik de controle heb(t). De opvatting dat controle gedeeld kan en moet worden lijkt vaak maar raar.

• Hoeveel controle we hebben en waarover we controle hebben zou een functie moeten zijn van wens en capaciteit. Stereotype opvattingen over mensen met ernstige verstandelijke beperkingen echter maken dat we de capaciteiten die er bij hen aanwezig zijn niet zien. Zij laten vaak een veel grotere capaciteit tot en interesse in controle in hun leven zien dan men van hen verwacht. Tegelijkertijd moeten we erkennen dat positieve controle geleerd moet worden en dat controle gekoppeld moet worden aan kennis m.b.t. de consequenties van keuzes.

• Wat belangrijk is dat zijn relaties waarin we controle delen en continu mensen ondersteunen in zoveel mogelijk controle te krijgen. Veel mensen, vooral zij met ernstige beperkingen, vragen eigenlijk maar een bescheiden controle. Zij willen controle kunnen hebben over het tempo in hun leven (niet opgejaagd worden), dat er naar hen geluisterd wordt (opdat ze pas naar bed gaan als ze moe zijn), en zeggenschap in wie hen ondersteunt ( opdat ze alleen maar ondersteuning krijgen van mensen die ze vertrouwen).

• In onze relaties zouden we mensen moeten helpen te groeien en niet vergeten dat er een waardigheid verbonden is aan risico´s nemen. Tegelijkertijd is er geen waardigheid in ernstig letsel. We moeten de sleutel tot groei zien in beginnen met begrijpen wat mensen vandaag willen en hen dan helpen mogelijkheden te vinden opdat ze zullen weten wat ze morgen willen. We moeten erkennen dat iedereen controle wil en nodig heeft over bepaalde aspecten van zijn/haar leven. Ons werk bestaat er o .a. uit mensen te ondersteunen in die controle te verwerven !

C) In gesprek met de cliënt

I.Inleiding: de dialoog.
In de ondersteuning en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking zal de dialoog, het gesprek, met de cliënt steeds belangrijker worden in het contact met cliënt. Dit geldt zeker nu de mens met een verstandelijke beperking steeds meer emancipeert en zelf de keuzes wenst te maken in zijn eigen leven.
In het kader van het Persoonlijk Plan, de ondersteunings methodiek van Arduin, is de dialoog, het gesprek, met de cliënt hét centrale instrument voor de persoonlijk  assistent in zijn contact met de cliënt. De cliënt zal in dialoog met de persoonlijk assistent zijn wensen, zijn vragen, zijn interessen uiten, welke de basis zullen vormen voor het persoonlijk plan.

In de methodiek voor het opstellen van een Persoonlijk Plan is er sprake van een continue dialoog tussen cliënt en persoonlijk assistent: zij zijn a.h.w. bij al hun ontmoetingen met elkaar in gesprek en steeds kan dit een bijdrage leveren aan de ontwikkeling en voortgang van het Persoonlijk Plan.
Daarnaast kunnen er gesprekken met een formeel karakter tussen cliënt en persoonlijk assistent worden afgesproken om de cliënt de gelegenheid te geven zijn ondersteuningsvraag te formuleren.

II.Mogelijkheden tot communiceren
Er worden twee vormen van communicatie onderscheiden:

• vocaal (met de stem) en
• non-vocaal (zonder de stem).

Deze communicatievormen kunnen gehanteerd worden op drie niveaus van communiceren:

• talig of symbolisch niveau (gebaren en schrifttaal, spreken, zingen)
• voortalig of pré-symbolisch niveau (aanwijzen, foto's, tekeningen, nabootsende geluiden maken, geluiden maken met een bepaalde betekenis)
• niet-talig of non-symbolisch niveau (houding, aankijken, lachen, kreunen, zuchten etc.)

Als we dit combineren levert dit het volgende schema op:

• We kunnen vocale en non-vocale communicatievormen combineren; dan spreken we van simultane communicatie.
• Reeds geruime tijd ook wordt er in de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking, die minder mogelijkheden hebben, gepleit voor zogenaamde totale  communicatie. Dit houdt eigenlijk in dat men ervoor kiest om te communiceren met welke-middelen-er-ook-maar-aanslaan.

Gesproken taal is maar één van de mogelijkheden om te communiceren. In veel gevallen zijn er cliënten die niet of zeer moeilijk verstaanbaar spreken en/of over een beperkt ontwikkeld taalbegrip beschikken.
Daarom is het belangrijk te zoeken naar andere communicatievormen opdat de cliënten zich beter kunnen uiten en beter begrepen worden. Zo kunnen cliënten vaak  wel communiceren met behulp van bijvoorbeeld

• Bliss,
• pictogrammen,
• gebaren,
• communicatieborden en -boekjes,
• spraakcomputers,
• communicators e.d.
• foto's,
• tekeningen,
• geschreven taal
• lichaamsexpressie,
• voorwerpen,
• aanwijzen in de concrete situatie, e.d.

Je zou kunnen stellen dat er aan de ene kant mensen zijn die heel goed zelf hun wensen onder woorden kunnen brengen
en aan de andere kant mensen die slechts met hun blik of via hun reactie iets duidelijk kunnen maken.
Dit betekent dat er een soort glijdende schaal is wat betreft de ondersteuning die mensen nodig hebben in hun communiceren, in de dialoog. De een heeft geen ondersteuning nodig, een ander heeft enige ondersteuning nodig, weer een ander heeft heel veel ondersteuning nodig.
Dit geldt voor het gebruik maken van ondersteunende communicatiemiddelen, maar ook voor de hulp van andere mensen. Waar iemand zichzelf moeilijk kan duidelijk maken heeft hij/zij immers om te beginnen baat bij betere middelen om te communiceren, maar waar het dan nog moeilijk zelf lukt heeft hij/zij baat bij een tolk. Dit zouden ouders, familieleden, vrienden of ook professionele begeleiders kunnen zijn. Van belang hierbij is wel dat deze tolk vanuit de (wellicht geïnterpreteerde) wensen van de cliënt spreekt en niet vanuit de eigen opvattingen.

III.Uitgangpunten in gesprekken met cliënten.

A. Het communiceren begint bij het innemen van een juiste houding, dus de bejegening.
Met iemand communiceren betekent om te beginnen dat je je op de andere persoon afstemt. In een dialoog stem je je op elkaar af. Je merkt beiden wat het effect bij de ander is van wat je zegt. Je moet als begeleider dus goed kunnen luisteren en kijken naar wat de cliënt wil uitdrukken. Dit vraagt soms ook goed kunnen interpreteren van wat de ander laat zien.
Kijk en luister goed naar de cliënt: welke signalen laat hij/zij zien?

B. Ga na wat de communicatiemogelijkheden zijn van de cliënt en pas je aan de cliënt aan:
Voer het gesprek met de cliënt op zijn niveau van communiceren:
-houd rekening met eventuele bijkomende handicaps, zoals spasme, doofheid, blindheid, epilepsie e.d.
-houd rekening met de verstandelijke mogelijkheden van de cliënt: een aantal cliënten heeft een beperkt abstraherend vermogen; soms zijn vragen te complex; vragen worden niet altijd direct begrepen; de betekenis van sommige vragen is voor velen heel vaag
-gebruik de communicatievormen die de cliënt zelf gebruikt: bijvoorbeeld pictogrammen, gebaren e.d. en vraag hiervoor eventueel advies aan een logopedist(e)

C. M.b.t. de situatie
-laat een gesprek niet te lang duren, afhankelijk van de concen­tratie van cliënt; las eventueel pauzes in
-sommige cliënten voelen zich in een formele gesprekssituatie niet meteen veilig; zorg dat mensen zich veilig voelen
-leg uit dat het gaat om persoonlijke meningen en ideeën: er kunnen geen fouten worden gemaakt; er kunnen zonder problemen verduidelijkingvragen worden gesteld; stel mensen op hun gemak, eventueel door aanwezigheid van een andere vertrouwde persoon; deze kan ook helpen qua verstaan
-zorg dat je niet gestoord kan worden tijdens een formeel gesprek
-laat de cliënt merken dat je hem serieus neemt
-neem de tijd voor een individueel gesprek

D. M.b.t. gespreksvoering
-eenvoudig begrijpelijk (maar niet kinderachtig!) woordgebruik is altijd belangrijk; gebruik korte zinnen
-stel de vragen zo concreet mogelijk, ondersteun de vragen met visueel materiaal
-open vragen zijn vaak moeilijk te beantwoorden
-vaak kunnen cliënten prima onderscheid maken tussen ja en nee: makkelijker dan tussen 4 antwoordcategorieën
-voorgestructureerde vragenlijsten kunnen het gesprek vergemakkelijken; let echter hiermee op, want zij kunnen ook beperkend werken
-luister en kijk goed en stel regelmatig vragen om na te gaan of de cliënt je heeft begrepen; let hierbij ook op non-verbale signalen
-gebruik in het gesprek die communicatievormen die de cliënt begrijpt en eventueel zelf gebruikt.
-gebruik eventueel technische hulpmiddelen als cassetterecorder of video om het gesprek op te nemen

E. Methoden om de voorkeuren van mensen met ernstige beperkingen vast te stellen
Drie thema’s:

• Mensen met ernstige beperkingen hebben unieke en onderscheiden voorkeuren. Mensen met ernstige beperkingen, net als mensen zonder beperkingen, kiezen items of gebeurtenissen die anders zijn dan de keuzes van hun leeftijdgenoten. Ze hebben dus hun eigen voorkeuren. Verder zullen zij, indien ze de kans krijgen om vrij te kiezen tussen items of gebeurtenissen, een hiërarchie in voorkeuren laten zien.
• Voorkeuren veranderen in de loop van de tijd.
• Sommige methoden geven geen geldige resultaten, met name niet waar men zich baseert op de mening van een derde, een andere persoon. Systematische inschattingen van de eigen voorkeuren zijn betrouwbaarder dan meningen van anderen.

Enige richtlijnen:

• Het is riskant is alleen maar te vertrouwen op meningen van begeleiders in het vaststellen van de voorkeuren van mensen met ernstige beperkingen. Direct bij de persoon vaststellen van voorkeuren/wensen wordt in principe aanbevolen. Echter: veel beslissingen, m.n. m.b.t. kwaliteit van bestaan vereisen dat de voorkeuren bekend zijn m.b.t. meer abstracte opties, zoals activiteiten, mensen, en settings. Toekomstig onderzoek is nodig om de methodologie in het onderzoeken van voorkeuren uit te breiden om de aandacht op deze abstracties te kunnen richten:
• Er kan bijvoorbeeld worden gedacht aan try-outs, uitproberen hoe iemand reageert op een bepaalde keuzeoptie of aan het eerst aanleren van de juiste benamingen of bijvoorbeeld labels of concrete verwijzers voor activiteiten of settings alvorens het wensenonderzoek zelf te doen. Tot dan kunnen m.b.t. deze abstracte maar zeer belangrijke onderwerpen interviews van begeleiders / zorgmedewerkers, gezinsleden of anderen om voorkeuren te bepalen soms het enige alternatief zijn.
• De relatie van degene die probeert de voorkeuren te achterhalen met de persoon over wie het gaat is van invloed. Het beste is het als dit iemand is die het meest hoort bij de setting waar de keuze betrekking op heeft.
• Verwerven van vaardigheden zal toenemen door taken in te bedden in de dagelijkse routine in plaats van ze massaal aan te bieden.
• Het vaststellen van voorkeuren vindt het beste plaats in de context die kenmerkend is voor waar de dagelijkse keuzes in de praktijk gemaakt worden. Een uitgebreider wensenonderzoek bij een individu geeft echter wel de mogelijkheid om in een korte tijd meerdere thema’s aan te snijden. Observaties in de dagelijkse setting kan dan de resultaten van onderzoek naar voorkeuren valideren.
• Voorkeuren veranderen in de loop van de tijd. Daarom moeten er herhaaldelijk vragen naar wensen gesteld worden / onderzoeken plaatsvinden, om op de hoogte te blijven van veranderende wensen en voorkeuren.

Hoe?

• Voorkeuren kunnen achterhaald worden m.b.v. stimuli zoals voorwerpen, afbeeldingen, gesproken vragen, of andere symbolische stimuli. Soms kan met elektronische toetsenborden gewerkt worden.
• Met de meestal gehanteerde concrete items kunnen voorkeuren qua activiteiten en settings niet worden vastgesteld. Soms ook is enige training en enig vooronderzoek met het materiaal (plaatjes, picto’s e.d.) nodig om je ervan te verzekeren dat de persoon het materiaal begrijpt. In een aantal gevallen kan observatie in de dagelijkse situatie de enige manier zijn om achter bepaalde voorkeuren te komen. Veel beslissingen m.b.t. kwaliteit van bestaan vereisen dat de voorkeuren bekend zijn m.b.t. meer abstracte opties, zoals activiteiten, mensen, en settings..
• Voorkeuren kunnen worden uitgedrukt door selectie/kiezen, door weigeren van niet-gewenste opties en door herstellen van keuzes wanneer de participant de optie weigert na deze gekozen te hebben en een andere optie zoekt.
• De wijze waarop keuzes gepresenteerd worden kan variëren: of een enkel item, of een presentatie van items in paren, of meerdere items in groep.
• Oftewel presentatie van items in paren, oftewel meerdere items in groep waarbij een voorwerp nadat het gekozen is in de tweede ronde niet meer terugkomt, geeft de grootste differentiatie van antwoorden en kost de minste tijd.

E-mail ons als u ideeën of opmerkingen heeft. We horen graag van u.