Deïnstitutionalisatie Ervaringen in het Buitenland

Jos van Loon

In veel landen is het aantal plaatsen in instituten voor mensen met een verstandelijke beperking aanzienlijk afgenomen. Internationaal gezien zijn de afgelopen 25 jaar veel mensen met een verstandelijke beperking verhuisd van grote instituten naar kleinere woningen in de samenleving.

Dit is een beknopt literatuuronderzoek met betrekking tot deïnstitutionalisatie in het buitenland. Deïnstitutionalisatie is in andere landen op grote schaal gerealiseerd en geaccepteerd, en daarmee is deïnstitutionalisatie als een sociaal politiek besluit haalbaar. Ik specificeer de veelheid aan factoren die het proces van deïnstitutionalisatie op gang brachten en vat de ruime hoeveelheid aan bewijzen, die er zijn voor de positieve effecten van deïnstitutionalisatie voor cliënten, samen.

1. Inleiding

In veel landen is o.a. onder invloed van de kritiek op instituutszorg en van het normalisatiedenken het aantal instituutsplaatsen aanzienlijk verminderd. In de afgelopen 25 jaren zijn internationaal gezien veel mensen met een verstandelijke beperking uit grote instituten verhuisd naar kleinere woningen in de gemeenschap. In eerste instantie verhuisden mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking, terwijl men dacht dat mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking beter af waren in grotere voorzieningen (Ericsson & Mansell, 1996). De ondersteuningsmogelijkheden in de samenleving echter bleken zich dusdanig te ontwikkelen dat ze ook mensen met de meest intensieve ondersteuningsvragen in de gemeenschap konden ondersteunen. Volgens Ericsson & Mansell (1996) zijn er in de samenleving dramatische veranderingen in de omstandigheden waaronder mensen leven en in de kwaliteit van hun bestaan. Zij noemen de materiële rijkdom van de woonomgeving, grotere privacy, meer keuzemogelijkheden en grotere onafhankelijkheid en de schaal en kwaliteit van de relaties. Als mensen verhuizen naar een plek in de samenleving ervaren zij belangrijke verbeteringen in grote verscheidenheid, ontdekken ze nieuwe manieren van leven, nieuwe activiteiten en nieuwe relaties binnen de gewone samenleving.

In de Verenigde Staten werden in de jaren zeventig de instituten in toenemende mate beschouwd als een segregerende vorm van zorg. Het tegenovergestelde van segregatie, namelijk integratie, werd daarom gedefinieerd als het tegenovergestelde van institutionalisatie, namelijk deïnstitutionalisatie (Van Gennep, 2000). Ook in Europa, m.n. Zweden, Noorwegen en Groot-Brittannië is in de laatste decennia van de 20e eeuw, vanaf de jaren zeventig, gekozen voor deïnstitutionalisatie. In de jaren tachtig had de ontwikkeling van diensten in de samenleving een dusdanig niveau bereikt dat het uiteindelijk definitief opheffen van de instituutszorg mogelijk werd (Ericsson & Mansell, 1996). In het buitenland dus, m.n. de Verenigde Staten van Amerika, Groot-Brittannië, Australië, Nieuw-Zeeland en de Scandinavische landen, is inmiddels op grote schaal ervaring opgedaan met het proces van deïnstitutionalisatie. Dit heeft ook geleid tot een schat aan informatie, o.a. over de gevolgen voor cliënten. Er zijn hierover vele publicaties (De Kock, Saxby, Thomas and Felce, 1988; Larson and Lakin, 1989; Larson and Lakin, 1991; Emerson and Hatton, 1996; Ericcson & Mansell, 1996; Tuvesson and Ericsson, 1996; Stancliffe & Abery, 1997; Tossebro, 1999). Emerson (2004) stelt dat op het vlak van deïnstitutionalisatie en ondersteund wonen de rest van de wereld grotendeels onzichtbaar is. Zoals o.a. uit onderzoek van Emerson et al. (1996) is gebleken, loopt Nederland op het vlak van deïnstitutionalisatie in Europa sterk achter op andere landen. Anders geformuleerd: Nederland kent vergeleken met andere landen in Europa nog een hoge graad van institutionalisatie.  Terwijl andere landen kozen voor deïnstitutionalisatie, heeft men in Nederland vanaf de jaren zeventig ervoor gekozen om de instituten te gaan verbeteren. Het instituut werd hier niet langer opgevat als een ziekenhuis, maar als een maatschappijvervangende leefgemeenschap, naar het model van een dorp (Van Gennep, 2000).

In dit hoofdstuk wil ik een literatuuroverzicht met betrekking tot deïnstitutionalisatie behandelen in relatie tot het proces in Arduin. Er is een enorme hoeveelheid literatuur te vinden over deïnstitutionalisatie in ondermeer de Verenigde Staten, Engeland, de Scandinavische landen, Australië, en Nieuw zeeland. Ik had niet de pretentie om een uitputtend literatuuronderzoek te doen over dit thema, maar wel om genoeg informatie te verzamelen om een inzicht te krijgen in wat er in andere landen is gebeurd, waarom het plaatsvond, en wat de resultaten van dit proces waren. Hieronder zal ik de informatie bespreken die ik heb gevonden over deïnstitutionalisatie in Verenigde Staten, Engeland en de Scandinavische landen.

2. Verenigde Staten

Anderson, Lakin, Mangan en Prouty (1998) bestudeerden het proces van dertig jaren depopulatie en sluiting van instituten in de V.S. Het eerste staatsinstituut voor mensen met een verstandelijke handicap in V.S. is opgericht in 1848. In 1968 begon het aantal mensen met een verstandelijke beperking in staatsinstituten af te nemen. In 1995 is de instituutspopulatie in de V.S. met tweederde teruggebracht vergeleken met 1970 (Lakin, Braddock, en Smith, 1996). Tegen juni 2000 waren de populaties van grote staatsinrichtingen verminderd tot ongeveer 31,3% van het totale aantal in juni 1977. In juni 1977 waren 35,8% van de bewoners 21 jaar of jonger; in juni 2000 waren 4,5% van de bewoners van grote staatsinrichtingen 21 jaar of jonger. In juni 1977 maakten personen van 40 jaar of ouder 23% uit van de bewoners van grote staatsinrichtingen, terwijl in juni 2000 personen van 40 jaar of ouder 61% uitmaakten van de bewoners van grote staatsinrichtingen (Lakin, Braddock, en Smith, 2001). De ontvolking van staatsinstituten was het gevolg van het samenkomen van een aantal sociale, politieke en economische factoren (Anderson, Lakin, Mangan en Prouty, 1998). In de jaren vijftig waren er de eerste ‘advocacy’ invloeden toen ouders, m.n. vertegenwoordigd door de Association for Retarded Citizens, sedertdien de ARC genoemd, begonnen op te komen voor gezinnen en individuen met een verstandelijke beperking in staatsinstituten. Tegen de jaren zestig werd de ARC een duidelijke en sterke voorvechter voor de ontwikkeling van ‘community living’. De rechten van mensen met een verstandelijke beperking om te leven en participeren in de samenleving werden direct erkend in de Rehabilitation Act van 1973. Tegelijkertijd werd veel publieke media-aandacht gegeven aan ontkenning van basale mensenrechten en menselijke waardigheid van bewoners van instituten. Ook rechtbanken hadden invloed op de ontvolking van staatsinstituten. In totaal 70 rechtzaken tussen 1971 en 1996 eisten wezenlijke of totale ontvolking van staatsinstituten. Financiële wetgeving leverde een belangrijke bijdrage in de ondersteuning van kinderen met een verstandelijke beperking thuis, in het onderwijs en elders in de samenleving. Aan de basis van al deze factoren ligt de groeiende acceptatie dat mensen met een verstandelijke beperking baat hebben bij en fundamenteel recht hebben op het deel uitmaken van de samenleving. Dientengevolge heeft de ontvolking van staatsinstituten in de V.S. onverminderd plaatsgevonden in de laatste dertig jaren! Hoewel deïnstitutionalisatie letterlijk gaat over een proces van mensen uit instituten ontslaan, is met name ook het vermijden dat mensen worden opgenomen van wezenlijk belang. In feite heeft dit meer van de afname van de populatie in staatsinstituten verklaard dan het aantal ontslagen, hoewel beide factoren van belang waren. Naast economische en sociale motieven werd de depopulatie van staatsinstituten ook ondersteund door onderzoek. Onderzoekers beschreven op een effectieve wijze de aard en beperkingen van het instituutsleven; andere onderzoekers presenteerden positieve beschrijvingen van het leven in de samenleving (community living) en sterke, consistente, bewijzen dat, gemiddeld genomen, en voor mensen met alle niveaus van beperking, het leven in staatsinstituten vergeleken met community living nadelig is voor de ontwikkeling van a.d.l.-vaardigheden. Een overzicht door Larson en Lakin (1989) van 18 onderzoeken die de verhuizing van in totaal 1350 mensen met een verstandelijke beperking -de meerderheid met een ernstige of diepe verstandelijke beperking- van grote instituten naar kleine settings in de gemeenschap tussen 1976 en 1988 evalueerden, constateerde het volgende:

• Alle onderzoeken maten de adaptieve vaardigheden en rapporteerden tenminste enige verbetering in oftewel globaal adaptief gedrag of in zelfverzorging en huishoudelijke vaardigheden na verhuizing naar kleinere woningen.

De acht onderzoeken die het adaptief gedrag onderzochten van hen die het instituut verlieten en hen die bleven, vonden significante verbeteringen in algemene adaptieve vaardigheden bij hen die verhuisden, soms zelfs al binnen 9 tot 12 maanden na de verhuizing naar kleinere settings.

Vijf van de tien onderzoeken die adaptieve vaardigheden maten van mensen toen ze nog in het instituut woonden, en vervolgens na de verhuizing, vonden sterke verbetering in algemene adaptieve vaardigheden of in basale zelfverzorging en huishoudelijke vaardigheden. De overige vijf onderzoeken vonden kleinere niet statistisch significante verbeteringen op deze gebieden.

In deze onderzoeken hadden kleinere woonvoorzieningen een positieve invloed op de mogelijkheden van mensen met een verstandelijke beperking, ongeacht het niveau van functioneren, op de gebieden van zelfverzorging en huishoudelijke vaardigheden. Wonen in kleinere settings kan in het bijzonder gunstig zijn voor mensen met een ernstige of diepe verstandelijk beperking, doordat het meer groei en onafhankelijkheid bevordert in zelfverzorging en huishoudelijke vaardigheden. Echter, de voordelen van wonen in de gemeenschap gaan verder dan verbetering qua vaardigheden, aangezien het de kans biedt om te wonen in dezelfde gemeenschap als andere mensen en te leren functioneren als lid van deze gemeenschap.

Er zijn ook verscheidene onderzoeken gedaan naar de attitude van ouders en verwachtingen met betrekking tot deïnstitutionalisatie. Larson en Lakin (1991) maakten een overzicht van 21 van dergelijke onderzoeken. De volgende conclusies kwamen hieruit naar voren:

De overgrote meerderheid van de ouders was tevreden met de plaats van hun familielid in een instituut. Van elf desbetreffende onderzoeken waren 91 procent van de ouders enigszins of zeer tevreden met het instituut. Slechts 21 procent waren ervoor om hun kind naar een setting in de gemeenschap (kleinschalig wonen) te laten verhuizen.

• De overgrote meerderheid van ouders veranderde van mening met betrekking tot plaatsing in de samenleving nadat hun familielid inderdaad verhuisd was: voor de verhuizing was 83 procent tevreden met het instituut; na de verhuizing was 87 procent tevreden met de setting in de gemeenschap.
• Na daadwerkelijke ervaringen met het kleinschalig wonen in de samenleving zagen ouders het instituut minder positief dan toen hun familielid daar nog woonde. In zeven onderzoeken werden ouders geïnterviewd wiens zoons of dochters verhuisd waren van een instituut naar een woning in de samenleving over hun tevredenheid met het instituut, de woning in de samenleving en hun mening over de verhuizing. Voor de verhuizing was 83 procent tevreden en was slechts 15 procent vóór verhuizen, terwijl na de verhuizing nog maar 52 procent tevreden was met het instituut en 56 procent zei tevreden te zijn geweest met de beslissing om te gaan verhuizen. Van dezelfde ouders was 88 procent tevreden met de leefervaringen van hun kind in de gemeenschap.
• De ouders observeerden een verbeterde kwaliteit van bestaan voor hun gezinslid na de verhuizing. Meer dan 65% van de ouders gaven aan dat hun gezinslid na de verhuizing gelukkiger was, dat de relatie tussen hun kind en andere mensen verbeterde, dat de benodigde voorzieningen aanwezig waren en dat de medewerkers in de huizen competent waren. Minder dan 12% rapporteerden negatieve veranderingen op dit gebied. Het enige gebied waarop de ouders aanzienlijk onzeker waren, betrof de 31% die bang waren dat de financiering van het wonen in de samenleving minder zeker was dan de financiering van het instituut.

Stancliffe en Abery (1997) vergeleken de beschikbaarheid van dagelijkse keuzes voor voormalige instituutsbewoners met een ernstige/diepe verstandelijke handicap vóór en na deïnstitutionalisatie, met die van leeftijdsgenoten die in dezelfde instituten achterbleven. Gegevens werden jaarlijks verzameld, over een periode van drie jaar. De persoonlijke kenmerken van de twee groepen verschilden niet significant, behalve dat de achterblijvers meer problematisch gedrag vertoonden. Hier werd rekening mee gehouden bij de vergelijking. Over het algemeen hadden de mensen die verhuisd waren meer keuzes en kozen ze ook meer. Het niveau van functioneren maakte hierbij geen verschil. Tegen de verwachtingen in hadden de mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen die verhuisd waren, meer persoonlijke controle, dan degenen die in het instituut bleven. Het absolute niveau van keuze was echter voor zowel degenen die verhuisd waren als degenen die in het instituut bleven zeer laag. Volgens de auteurs vormen de onderzoeksresultaten, samen met eerder onderzoek op het gebied van deïnstitutionalisatie, een sterke empirische ondersteuning om door te gaan met deïnstitutionalisatie van alle mensen met een verstandelijke handicap, ongeacht de ernst/mate hiervan. De lage niveaus van keuze echter die er waren voor mensen die verhuisd waren, zijn een sterke reminder dat er nog veel te doen valt om keuzemogelijkheden te verschaffen voor mensen met een ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking in de samenleving.

John Howe, Robert Horner and Stephen Newton (1998) vergeleken supported living en traditionele residentiële voorzieningen. Zij vonden bij de participanten in supported living meer variatie in activiteiten in de gemeenschap, zij deden ook vaker activiteiten in de gemeenschap, en ze hadden vaker activiteiten in de gemeenschap waar de personen zelf een voorkeur voor hadden. Bij supported living waren meer mensen betrokken bij activiteiten, en werden met deze mensen ook vaker activiteiten ondernomen. Zij constateerden geen verschil in de kosten tussen supported living en wonen in een traditionele voorziening.

3. Engeland

In Groot-Brittannië is het aantal personen in de instituutszorg dramatisch gereduceerd in de afgelopen drie decennia en dit is in hoofdzaak vervangen door plaatsen in group homes (Beadle-Brown et al., 2003). Dit is in Engeland het dominante model, hoewel grotere residentiele voorzieningen nog steeds bestaan en, in contrast, recente ontwikkelingen in de richting van supported living aan het toenemen zijn.

Vanaf de jaren vijftig werden in wet- en regelgeving alternatieven voor instituutszorg overwogen. De verantwoordelijkheid voor voorzieningen in de samenleving lag bij de plaatselijke overheid in plaats van bij de centrale overheid, en daarmee werd er weinig gedaan op het vlak van het opzetten van alternatieven in de samenleving tot halverwege de jaren zestig, toen een serie schandalen in instituten slechte behandeling en smerige omstandigheden onthulden. Het White Paper “Better Services for the Mentally Handicapped” werd in 1971 door de overheid gepubliceerd en stimuleerde de ontwikkeling van ‘community care’ voor mensen met lichte en matige verstandelijke beperkingen in Engeland en Wales. De andere politieke invloed was een publieke lobby voor het afschaffen van instituutszorg door de Campaign for the Mentally Handicapped. Volgens Mansell en Erickson (1996) waren, in de eerste helft van de jaren ’70, de eerste wooneenheden in de samenleving grote eenheden met 20 tot 25 personen, waaronder enkele voor mensen met ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperkingen. In het midden van de zeventiger jaren echter, was er een toenemende druk om voor iedereen gewone huizen op te richten, en begonnen de eerste voorbeelden van ondersteund wonen in gewone huizen te verschijnen voor mensen met ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Pas begin jaren tachtig werd in het Report of the Committee of Enquiry into Mental handicap Nursing and Care het bieden van zorg in gewone huizen als het hoofdmodel van zorg voor de toekomst genoemd voor alle mensen met een verstandelijke beperking. In het meest recente White Paper “Valuing People: a new strategy for learning disability in the 21th Century” (2001) werd een overheidsvisie neergelegd op basis van vier kern-principes: Rechten, Onafhankelijkheid, Keuze en Inclusie. Met name het experiment in Wales -de All-Wales Strategy-  in de jaren ’80 kan gezien worden als een duidelijk voorbeeld. Als verdiensten van de All-Wales Strategy kunnen de bijna volledige deïnstitutionalisatie, de ontwikkeling van ondersteund wonen in de samenleving, de uitbreiding van gezinsondersteuning en huishoudelijke ondersteuning beschouwd worden.

De Kock, Saxby, Thomas en Felce (1988) bestudeerden in Engeland in twee onderzoeken de frequentie van het contact met de gemeenschap en met de familie van 10 volwassenen met een ernstige en diepe verstandelijke handicap die wonen in kleine woningen in de gemeenschap, eerst in vergelijking met hun eerdere institutionele ervaring en in de tweede plaats in vergelijking met volwassenen met vergelijkbare handicaps die wonen in grotere leefeenheden in de gemeenschap.Volwassenen in de kleine woningen maakten significant meer gebruik van de faciliteiten in de gemeenschap dan toen zij in instituten woonden, en ook significant meer dan bewoners van grotere leefeenheden in de gemeenschap. Ze hadden meer contact met de familie dan toen ze in verderaf gelegen instituten woonden, maar niet significant meer dan bewoners van grotere leefeenheden die ook in de gemeenschap gesitueerd waren. In de kleine woningen hadden mensen die er van thuis uit waren komen wonen significant meer contacten met hun familie dan zij die vanuit instituten kwamen. In de loop van de jaren zijn er vele vergelijkingen gedaan tussen wonen in de samenleving en instituutszorg en tussen verschillende modellen van zorg in de samenleving, met over het algemeen als resultaat dat elk model van ‘community care’ betere kwaliteit van zorg/kwaliteit van leven biedt dan instituutszorg (Emerson et al., 2001). Emerson en Hatton (1996) concluderen met betrekking tot de invloed van deïnstitutionalisatie op cliënten dat in het algemeen de verhuizing van instituten naar de samenleving samengaat met voordelen op het gebied van betrokkenheid in dagelijkse activiteiten, participatie in activiteiten in de samenleving, persoonlijke groei en vermindering van waargenomen problematisch gedrag. Dat wil overigens niet zeggen dat dit onvermijdelijke effecten zijn: er bestaat significante variatie in de kwaliteit van de dienstverlening in de samenleving.

Emerson et al. (2001) vergeleken 63 volwassenen in supported living woonsituaties, 55 volwassenen in kleine group homes (1-3 medebewoners), en 152 volwassenen in grotere group homes (4-6 medebewoners). Zij vonden dat mensen in supported living vergeleken met bewoners van kleine group homes meer keuzemogelijkheden hadden, participeerden in meer activiteiten in de samenleving, minder geprogrammeerde activiteiten hadden, meer kans hadden dat hun huis voorwerp werd van vandalisme, en geacht werden meer risico te lopen op uitbuiting; vergeleken met bewoners van grotere grouphomes hadden bewoners van de kleinere group homes grotere sociale netwerken, meer mensen in hun netwerk die geen personeel of familie waren, of zelf een verstandelijk beperking hadden, en werden zij geacht minder risico te lopen om misbruikt te worden. De totale financiële kosten verschilden niet per woonvorm.

4. Noorwegen

Terwijl de literatuur die ik vond over deïnstitutionalisatie in de Verenigde Staten en Engeland over het algemeen meer onderzoeken bevatte met kwantitatieve research, heeft de literatuur die ik vond met betrekking tot Noorwegen en Zweden in het algemeen een meer ideologische kleur.

In Noorwegen zijn bijna alle instituten voor mensen met een verstandelijke beperking gesloten (Tossebro, 1999). Tegen het einde van de jaren zestig begon een periode, waarin getracht werd de instituten te verbeteren. Deze periode werd gekenmerkt door het streven de schaalgrootte van de instituten te verkleinen, meer te decentraliseren, de afdelingen huiselijker te maken en faciliteiten te ontwikkelen voor educatie en dagbesteding. Begin jaren negentig begon een periode van het sluiten van instituten, aangespoord door wetgeving, die stelde dat speciale voorzieningen voor mensen met verstandelijke beperkingen vanaf 1992 stopgezet moesten worden. Het Noorse parlement zette in 1988 unaniem een actieplan in gang om te komen tot het sluiten van instituten, te implementeren van 1991 tot 1996. De hervorming had echter niet alleen betrekking op het sluiten van instituten, aangezien integratie, normalisatie en decentralisatie even belangrijke componenten waren. Nieuwe dienstverlenende organisaties moesten worden opgezet in de plaatselijke gemeenschappen, waarbij geïnstitutionaliseerde mensen terug konden naar hun oorspronkelijke gemeentes. Tossebro (1996) toonde aan dat er in Noorwegen vóór de verhuizing naar de samenleving bij ouders evenveel zorg en twijfel was als beschreven in de Amerikaanse literatuur. Hij verklaart dit vanuit twee factoren: families zijn onzeker over wat de alternatieve vorm van dienstverlening in de samenleving zal zijn en twijfelen over de mogelijkheden in dit opzicht van locale autoriteiten; ten tweede werden de eerdere verbeteringen van de instituutszorg in de jaren zeventig als belangrijk ervaren en werden de nieuwe hervormingen beschouwd als een risico daarvoor. Als er echter eenmaal meer duidelijkheid is, verandert de houding ten gunste van de ontmanteling van de instituutszorg, zo stelt Tossebro. Het actieplan uit 1988 was een pervasieve hervorming, en de veranderingen in de vroege jaren ’90 waren wezenlijk op het gebied van woonomstandigheden. De nieuwe typische accommodaties werden huizen voor twee tot vier bewoners, met voor elke persoon een eigen appartement, met een zitkamer, slaapkamer, keuken en badkamer, per persoon 50-55 m2. Dit had een positief effect op interacties in twee opzichten (Tossebro, 1999). In de eerste plaats bezoeken familieleden hun familielid vaker, omdat dit gemakkelijker en meer privé aanvoelt. In de tweede plaats is het makkelijker om zich terug te trekken van interactie met andere bewoners, en dit heeft geleid tot een wezenlijke afname van mensen die volgens begeleiders problemen hebben met andere bewoners (van 65% naar 26%).

5. Zweden

De veranderingen in Zweden van instituutszorg naar dienstverlening in de samenleving, door voor deze mensen een woning, werk en een leven in de samenleving mogelijk te maken, heeft zijn wortels in de welzijnsstaat die is ontwikkeld in de tweede helft van de jaren veertig (Ericsson, 1996). Er moest een modernere sociale dienstverlening ontwikkeld worden om de idee van een welzijnsstaat voor iedereen te realiseren. De ontwikkeling van deze dienstverlening zorgde voor nieuwe middelen om ondersteuning te bieden aan mensen met handicaps. Parallel aan instituutszorg, kon de samenleving moderne sociale dienstverlening gebruiken en zo waren er twee manieren om de ondersteuning aan mensen met handicaps vorm te geven. De ontwikkeling van dienstverlening in de samenleving als alternatief voor instituutszorg richtte zich aanvankelijk vooral op kinderen en jeugdigen, en op mensen met een lichte verstandelijke beperking. Volwassenen met intensieve ondersteuningsvragen werden pas later in dit proces betrokken (Ericsson & Mansell, 1996). De laatste drie decennia in Zweden waren een periode waarin residentiële voorzieningen zijn ontmanteld en diensten in de samenleving zijn ontwikkeld. Alle residentiële voorzieningen zijn gesloten en er kwam een verschuiving van verantwoordelijkheden van een regionale organisatie met speciale dienstverlening naar een locale, gemeentelijke dienstverlening. Het leven van deze mensen is drastisch veranderd (Ericsson, 2003). Een onderzoek van Tuvesson en Ericsson (1996) richtte zich op de mening van familie/verwanten over de sluiting van instituten. Terwijl er 28% voor de verhuizing reeds positief waren, waren 78% na afloop er positief over. Er was dus een groep verwanten die hun mening veranderde na het daadwerkelijk zien van de geboden alternatieven en het ervaren van het nieuwe leven dat hun familielid werd geboden. Maar er is ook een groep die, ondanks de nieuwe dienstverlening die ontwikkeld is, niet helemaal tevreden is over wat er wordt geboden. Er is ook een kleine groep die, ondanks de hoge kwaliteit van de materiële en formele omstandigheden, niet tevreden is over wat er wordt geboden. Dit is een kleine groep, maar men is niet tevreden zelfs als de materiële en formele omstandigheden van een hoge kwaliteit zijn. Als zij naar de alternatieven kijken, zijn voor hen andere kwaliteiten belangrijk om de dienstverlening als geschikt voor hun familielid te kunnen beschouwen. Daarom is het niet altijd genoeg dat de nieuwe vormen van dienstverlening aansluiten op de formele en materiële vragen en eisen, het is ook belangrijk ervan verzekerd te zijn dat deze criteria eveneens belangrijk gevonden worden door anderen, in het bijzonder de familie.

6.   Finland

In Finland is de ontmanteling van instituten eveneens een realiteit geworden sinds vanaf 1977 de regering de verschuiving naar dienstverlening in de samenleving heeft ondersteund, hiermee een trend brekend die had bestaan sinds de jaren ’40 en die geleid had tot een toenemend aantal plaatsen in instituten. Deze trend is nu veranderd en de sluiting van instituten is begonnen (Ericsson & Mansell, 1996).

7. Conclusies

Samenvattend kan op basis van het voorgaande het volgende gesteld worden t.a.v. ervaringen met deïnstitutionalisatie in het buitenland:

• T.a.v. de feitelijke deïnstitutionalisatie kan gesteld worden dat er vele landen zijn waar het proces van deïnstitutionalisatie reeds decennia lang speelt en waar dit tot forse reductie van de instituutszorg heeft geleid. Deïnstitutionalisatie is in het buitenland op grote schaal gerealiseerd en geaccepteerd. Deïnstitutionalisatie is dus haalbaar.
  
  In Verenigde Staten is vanaf 1968 een drastische afname van het aantal mensen met een verstandelijke beperking in instituten gerealiseerd. In Groot Brittannie is in de afgelopen drie decennia het aantal mensen in instituutszorg drastisch verminderd. In Noorwegen en Zweden zijn praktisch alle instituten gesloten. Finland heeft een reductie meegemaakt van 50%, en ook in Denemarken is er sprake van aanzienlijke afname. Nederland loopt op dit gebied echter sterk achter.
  
  Wat betreft de factoren die een aanzet gaven tot verregaande deïnstitutionalisatie in het buitenland blijkt een veelheid aan factoren een rol te spelen, variërend van ouderbewegingen en schandalen in de pers tot wetgeving en de rol van wetenschappelijk  onderzoek:
  
  Vaak zijn ouders sterke voorvechters gebleken van de ‘community-living’ gedachte
  
  De Burgerrechtenbeweging heeft ertoe geleid dat het recht om te leven in de samenleving is vastgelegd in de wetgeving
  
  De media hebben veel aandacht geschonken aan de ontkenning van basale mensenrechten en menswaardigheid van bewoners in instituten
  
  Wet- en regelgeving door de overheid op uiteenlopende gebieden (financiële ondersteuning instituten gekoppeld aan standaardnormen, ondersteuning voor kinderen thuis in de samenleving, onderwijs op lokaal niveau voor kinderen met een verstandelijke beperking, de financieringsstroom werd verlegd van de centrale naar de lokale overheden, de Zweedse overheid wilde alle instituten gesloten hebben tegen het einde van de 20e eeuw)
  
  Inhoudelijk onderzoek met betrekking tot de gevolgen van het proces van depopulatie 

• Er is volop evidentie met betrekking tot de positieve effecten van deïnstitutionalisatie voor de cliënten (Emerson et al., 2001). Om deze reden zou ook in Nederland en Vlaanderen een keuze voor deïnstitutionalisatie te rechtvaardigen zijn. De effecten van deïnstitutionalisatie worden in de literatuur als volgt beschreven (De Kock, Saxby, Thomas and Felce, 1988; Larson and Lakin, 1989; Larson and Lakin, 1991; Emerson and Hatton, 1996; Ericcson & Mansell, 1996; Tuvesson and Ericsson, 1996; Stancliffe & Abery, 1997; Tossebro, 1999):
  
  verbetering van adaptieve vaardigheden blijkt bij alle onderzoeken
  
  de overgrote meerderheid van de ouders is tevreden na de verhuizing, hoewel men van tevoren bezorgd was. Voor de verhuizing was een grote meerderheid negatief.
  
  mensen met een verstandelijke beperking zijn meer aanwezig in de samenleving
  
  zij hebben ook een grotere variatie aan activiteiten in de samenleving
  
  zij hebben meer keuzemogelijkheden en kiezen ook effectief meer de familie bezoekt hun familielid vaker een wezenlijke afname van mensen die problemen hebben met andere bewoners. 

Literatuur

Anderson, L., Lakin, K.C., Mangan, T.W., and Prouty, R.W. (1998) State Institutions: Thirty Years of Depopulation and Closure. Mental Retardation, vol. 36, no.6, 421-443
    
Beadle-Brown, J. , Mansell, J., Cambridge, P., Forrester-Jones, R. (2003) England, in: European Intellectual Disability Research network. Intellectual Disability in Europe. Working papers. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent at Canterbury.

De Kock, U., Saxby, H., Thomas, M. and Felce, D. (1988) Community and family contact: an evaluation of small community homes for adults with severe and profound mental handicaps. Mental Handicap Research, 1, 127-140.

Department of Health (2001) Valuing People: a new strategy for learning disability in the 21st Century. London: HSMO

Emerson, E., Hatton, C.,  Bauer, I., Bjorgvinsdottir, S., Brak, W., Firkowska-Mankiewicz, A., Haroardottir, H., Kavaliunaite, A., Kebbon, L., Kristoffesoen, E., Saloviita, T., Schippers, H., Timmons, B., Timcev, L., Tossebro, J., Wiit, U., (1996). Patterns of Instututionalisation in 15 European Countries. European Journal on Mental Disability, vol.3, no. 11.

Emerson, E. and Hatton, C. (1996) Impact of deinstitutionalization on service users in Britain in: Mansell, J. and Ericcson, K. (Eds.) Deinstitutionalization and Community Living. Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA. London: Chapman & Hall.

Emerson, E. Robertson, J., Gregory, N., Hatton, C., Kessissoglou, S., Hallam, A., Järbrink, K., Knapp, M., Netten, A., Noonan Wals, P. (2001) Quality and Costs of Supported Living Residences and Group Homes in the United Kingdom. American Journal on Mental Retardation, 2001, vol. 106, no.5, 401-415.

Emerson, E. (2004) Researching supported accommodation for adults with intellectual disabilities Journal of Intellectual Disability Research, 48, 4&5, 283-285

Ericcson, K. (1996) Housing for the person with intellectual handicap, in: Mansell, J. and Ericcson, K. (Eds.) Deinstitutionalization and Community Living. Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA. London: Chapman & Hall.

Ericcson, K. & Mansell, J. (1996) Introduction: towards deinstitutionalization, in: Mansell, J. and Ericcson, K. (Eds.) Deinstitutionalization and Community Living. Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA. London: Chapman & Hall.

Ericsson, K. (2003) Sweden. In: European Intellectual Disability Research network. Intellectual Disability in Europe. Working papers. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent at Canterbury.

Howe, J., Horner, R.H., and Newton, J.S. (1998) Comparison of Supported Living and Traditional Residential Services in the State of Oregon, Mental Retardation, vol. 36, no. 1, 1-11

Larson, S. and Lakin, K. (1989) Deinstitutionalization of persons with mental retardation: behavioral outcomes. Journal of the association for  persons with severe handicaps, 14, 324-332.

Larson, S. and Lakin, K. (1991) Parent attitudes about residential placement before and after deinstitutionalization: a research synthesis. Journal of the association for  persons with severe handicaps, 16, 25-38.

Lakin, K.C., Braddock, D., and Smith, G. (1996) Trends and milestones, Mental Retardation, 34 (3), 198.

Lakin, K.C., Braddock, D., and Smith, G. (2001) Trends and milestones, Mental Retardation, 39 (4), 334-337.

Mansell en Erickson, (Eds.) (1996) Deinstitutionalization and Community Living. Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA. London: Chapman & Hall.

Stancliffe, R.J.. and Abery, B.H. (1997) Longitudinal Study of Deinstitutionalization and the exercise of Choice. Mental Retardation, vol.25, no.3, 159-169

Tossebro, J. (1996) Family attitudes to deinstitutionalization in Norway, in: Mansell, J. and Ericcson, K. ed. Deinstitutionalization and Community Living. Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA. London: Chapman & Hall.

Tossebro, J. (1999) Deinstitutionalization in Norway. Tizard Learning Disability Review European Issue

Tuvesson, B. and Ericsson, K. (1996) Relatives’opinions on institutional care, in: Mansell, J. and Ericcson, K. (Eds.) Deinstitutionalization and Community Living. Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA. London: Chapman & Hall.

E-mail ons als u ideeën of opmerkingen heeft. We horen graag van u.